Comment bien prendre soin de celui dont on ne connaît rien de l’histoire?

Une histoire de vie à laquelle il faut s'intéresser

J’ai débuté ma carrière professionnelle au sein d'une gériatrie dans les années 1980. A l’époque, j’avais constaté que le corps de certains patients était dans un tel état de déchéance que la plupart des soignants (toutes catégories confondues) devaient réellement faire un effort de conscience pour ne pas le chosifier. La chosification désigne le fait de considérer un être (souvent une personne) comme une chose. Le statut du corps n’étant pas séparable de la dignité de la personne humaine, la chosification du corps entraine inévitablement la déshumanisation de la personne âgée ou du malade.

Le délabrement du corps de certains patients nécessite pour le soignant de garder constamment à l’esprit que la personne dont il s’occupe a été autrefois, tout comme lui aujourd’hui, dans la force de l’âge et a vécu une succession d’événements qui sont les jalons et les témoins d’une existence remplie, singulière et à nulle autre comparable.

A cette époque, j’avais aussi été interpellé par l’initiative originale d’un médecin gériatre français, qui s’était inquiété, lui aussi, de cette propension presque naturelle et inévitable chez les soignants à la chosification de certains patients âgés dans les structures de soins et d’accueil. L’idée de ce médecin, avait été de demander aux familles des patients de la gériatrie dont il était le responsable, d’apporter de grandes photos qui pourraient illustrer différents moments de la vie du parent hospitalisé. Ces photos étaient ensuite installées à la tête du lit du patient, constituant ainsi autant de rappel que cette personne amoindrie avait eu une existence humaine à part entière.

« Les patients hospitalisés en géronto-psychiatrie ont, comme tous les autres, une histoire de vie, un inconscient auxquels il faut absolument s’intéresser. Cela permet de mieux saisir les difficultés liées aux soins et aux traitements plutôt que d’enchaîner les actes techniques de soins et de pallier à la dépendance, la désorientation et les troubles du comportement à l’aveugle. »
Bernard Marie-Fleur, « Prendre soin de nos aînés en fin de vie: à la recherche du sens »

Je suis convaincu que l’initiative de ce médecin est toujours restée dans l’arrière-plan de mes pensées et qu’elle a probablement contribué inconsciemment aussi à l’élaboration de Commemoria et de son projet d’accompagnement des personnes âgées en maison de retraire et en gériatrie.

Récemment, j’ai découvert un petite vidéo sur les réseaux sociaux qui illustre parfaitement cette démarche de Commemoria: s’intéresser à l’histoire du sujet afin d’aider les soignants à modifier leur regard sur des patients parfois enfermés dans le silence, apathiques ou agressifs.

Il n’est absolument pas question de critiquer les soignants mais au contraire, il s’agit de les aider à supporter la dégradation du corps et du comportement de leurs patient qui peut aller jusqu’à les agresser et leur faire perdre le sens de dispenser des soins de qualité dans ces conditions. Si la personne âgée ne se raconte plus, c’est qu’en général elle n’a plus devant elle deux yeux pour rencontrer les siens, deux oreilles pour écouter sa bouche et son cœur, plus de questions auxquelles répondre. La personne âgée parfois n’est déjà plus là tout en étant là.

Mais la personne âgée peut revivre vite! Quand elle a deux yeux où rencontrer les siens, deux oreilles pour écouter ses mots et son cœur et des interrogations à répondre. Alors, la personne âgée devient présente, si présente, qu’à l’écouter le temps s’arrête ! Par le récit de son histoire de vie, souvent, la personne âgée renait à sa vie, mais aussi ajoute de la vie à ceux à qui elle transmet ce récit. La personne âgée redevient une personne tout court.

Accompagnement au récit de vie de la personne âgée en institution

Avec l’application Commemoria, la personne peut partager l’histoire de sa vie sous la forme d’un récit de vie chronologique et multimédia. Elle peut, si elle le souhaite, convier les membres de sa famille et ses proches à participer à la construction de ce récit soit en étant présent lors de sa réalisation, soit en contribuant à cette réalisation en apportant des documents par exemple. En individuel, en famille ou lors d'un atelier en groupe, la personne en institution a la possibilité de se remémorer, écrire et partager avec des tiers choisis son récit de vie. Parce que chaque vie devrait laisser trace, nous vous proposons de tester gratuitement Commemoria.

Le rôle « écosystémique » de Commemoria

Le soutien que Commemoria souhaite apporter est écosystémique et va donc dans le sens de l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie de tous: patients, soignants et accompagnants.

La « thérapie écosystémique » consiste en la prise en charge du patient dans son milieu de vie mais également dans le système dans lequel il évolue. L’image que notre société transmet de la vieillesse peut être difficilement vécue par la personne âgée. Les déclins physiques, sensoriels et cérébraux sont les exemples qui sont le plus souvent véhiculés. La personne ressent cette étape de sa vie comme une dégradation progressive de son intégrité, une perte du sens de son existence dans le monde social mais aussi dans la structure familiale. Bien souvent le lien avec les autres générations s’étiole, disparait et les sujets de conversations ainsi que les échanges authentiques se font rares. Le cortège des pertes efface les aspects positifs du vieillissement comme l’acquisition de la sagesse et d'une expérience de vie à transmettre. Transmettre, écrire, expliquer, donner du sens et faire parvenir à ses descendants et à ses proches l’histoire de sa vie est pourtant un magnifique cadeau pour les générations suivantes. Ainsi, à leur tour, ils pourront donner sens à leur existence et, un jour, sans doute, la transmettre, eux aussi, à leur descendance.

Cette transmission intergénérationnelle est un élément primordial de la vie. Ce rôle écosystémique de Commemoria a été confirmé dans le cadre de deux mémoires de fin d’études  :

Les propositions de Commemoria

Le rôle du réseau Commemoria est de proposer dans le cadre d’une posture éthique, un accompagnement « sur mesure » au récit de vie :

  1. Encourager et accueillir le témoignage des utilisateurs de l’application Commemoria, dans le cadre de protocoles établis.

Nous proposons à la personne âgée de l’accompagner dans la réalisation d’une biographie chronologique à partir d’évènement-clé de sa vie renant appuis sur des documents personnels et contextuels, venant solliciter les différents sens (photos, courrier, musiques, chants, recettes de cuisines, matériaux liés à de l’ameublement (papiers peints, tissus, objets du quotidien que nous irons rechercher avec des photos par exemple). Ces « traces mnésiques » pourront venir solliciter la mémoire à long terme, mais aussi la mémoire épisodique et biographique et réactiver ainsi d’autres souvenirs plus lointains. Nous cheminerons ainsi le long d’une chaine associative de pans de souvenirs en pans de souvenirs.

  1. Retranscrire ou aider à la retranscription du récit de vie sur le support multimédia en toute neutralité

Les entretiens peuvent être enregistrés si la personne est d’accord et l’accompagnateur pourra ainsi aider la personne à retranscrire au plus près, au plus juste de ses propos, en minimisant au maximum le risque d’interprétation. Il n’est pas question non plus, dans le cadre de récits de vie, de « vérités » stricto sensu. Il s’agit bien plutôt de ce que la personne se dit de sa vie, de ce sens qui est le sien et qu’elle souhaite transmettre car « nous ne sommes que des histoires que l’on se raconte ».

  1. Accompagner l’enrichissement du récit par des ajouts de différents documents multimédias

Au-delà des mots et du récit de vie qui est inscrit dans Commemoria, la personne âgée a la possibilité d’intégrer différents documents personnels et contextuels qui font sens pour elle et qu’elle souhaiterait transmettre : musique, chants, photos de pays ou de lieux habités durant sa vie, petites vidéos avec des proches, ... Cet enrichissement documentaire peut ensuite aisément être complété par la personne elle-même ou par des proches à qui elle a donné une autorisation d'accès. Ce récit de vie bénéficie d’un éclairage multidimensionnel : histoire personnelle, histoire familiale et recontextualisation dans la Grande Histoire. De cette manière, cette histoire singulière prend sens.

Des intérêts pour le patient, pour l'entourage et pour les soignants

Cette méthode présente de nombreux intérêts à la fois pour le patient, pour l'entourage et pour les soignants.

Intérêts pour le patient

  • Procurer une activité agréable,
  • Stimuler la mémoire,
  • S'ouvrir de nouveau à l'autre et favoriser la sociabilité,
  • Reprendre goût à la communication et créer des moments de partage,
  • Renforcer l'estime de soi et l'identité,
  • Se sentir à nouveau « important» aux yeux des autres,
  • Resserrer les liens familiaux,
  • Préserver l'héritage culturel,
  • Transmettre son passé à ses proches,
  • Laisser une trace « concrète » de ses expériences de vie.
  • Faire un bilan de son vécu (relecture positive de la vie passée),
  • Comprendre en faisant un bilan de son vécu et en cherchant du sens à sa vie,
  • Accroître le discernement (prise de conscience),
  • Stimuler les fonctions cognitives,
  • Stimuler les fonctions orales et langagières,
  • Se préparer à la fin de sa vie

Intérêts pour l'entourage

  • Partager une activité agréable
  • Etre présent pour le patient
  • Créer ou resserrer les liens familiaux
  • Partager des souvenirs communs
  • Apprendre du vécu et des expériences de son proche
  • Changer la perception des uns et des autres
  • Améliorer la qualité et l'évolution des relations familiales
  • Améliorer la qualité et l'évolution des relations sociales avec les soignants.

Intérêts pour les soignants

  • Réduire la distance entre soignants et soignés
  • Considérer chacun des patients dans leur globalité
  • Reconnaître qu’ils sont avant tout des êtres humains avec un vécu, une famille, des centres d’intérêts, des émotions, des forces, des failles, des joies, des peines, et des souvenirs
  • Considérer le patient comme une personne et non comme une pathologie ou une chose
  • Prendre appui sur la personnalité du patient pour adapter la prise en charge en fonction de ce qu’il est et de ce qu’il a été
  • Créer un rapport de confiance et de tisser des liens forts nécessaires à la création d’une réelle relation « humaine » et pas uniquement thérapeutique
  • Comprendre davantage l’histoire, les comportements et les sentiments du patient avec davantage de détails que les informations qui peuvent figurer dans leur dossier.
  • Dépasser les difficultés de communication avec le malade grâce à une meilleure connaissance de son histoire

Conclusion

Le délabrement du corps de certains patients nécessite pour le soignant de garder constamment à l’esprit que la personne dont il s’occupe a été autrefois, tout comme lui aujourd’hui, dans la force de l’âge et a vécu une succession d’événements qui sont les jalons et les témoins d’une existence remplie, singulière et à nulle autre comparable. Avec l’application Commemoria, toute personne peut partager l’histoire de sa vie sous la forme d’un récit de vie chronologique et multimédia. Ce récit peut être partagé avec de nombreuses personnes si on le souhaite. Cette méthode présente de nombreux intérêts à la fois pour le patient, pour l'entourage et pour les soignants. Vous pouvez tester gratuitement l'application Commemoria pendant 7 jours. Si vous manquez d'inspiration pour créer une ligne du temps, nous vous proposons quelques procédures pour créer rapidement une ligne du temps.