Les personnes atteintes de la sclérose en plaques sont soumises à rude épreuve sur le plan psychologique. C’est pourquoi il est important d’envisager une prise en charge globale des patients afin de les accompagner dans leur impuissance et leur colère jusqu’à une acceptation de leur maladie dans tous ses aspects et jusqu’à une reconquête du sens perdu d’une existence qui vaut encore la peine d’être vécue malgré les limitations induites par la maladie.
Les personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP) sont soumises à rude épreuve sur le plan psychologique. Les atteintes physiques de la SEP peuvent faire naître différents symptômes psychologiques tels que labilité d’humeur, manque de concentration et irritabilité. Un état d’euphorie est parfois constaté mais cet état peut masquer une dépression sous-jacente et agir comme défense contre une situation insupportable. On constate assez souvent aussi une réduction des capacités intellectuelles et de la mémoire.
Les réactions affectives à la SEP sont inévitables, comme dans toutes les autres maladies chroniques et elles affectent souvent lourdement le patient et sa famille. Dans beaucoup de cas, elles peuvent être responsables de souffrances plus graves que celles provoquées par les effets physiques de la maladie. Ces troubles affectifs peuvent être particulièrement aigus et durables si le patient ne reçoit l’aide adéquate en temps voulu. La SEP exige une adaptation permanente à des circonstances changeantes et la qualité de vie dépendra en majeure partie de la manière dont le patient acceptera ces changements.
Le premier stade qui suit le diagnostic de SEP constitue une période pénible de brusque changement de position au sein de la société et de la participation à la vie ordinaire qui est soudainement remise en question. Les premiers stades, la maladie s’accompagne souvent de troubles mentaux, d’un affaiblissement de la concentration et de pertes de mémoire, d’une fatigue invalidante et d’épuisement.
Toute personne qui reçoit un diagnostic de SEP subit une cascade de réactions et verra immanquablement le sens de son existence remis en question. C’est pourquoi il est important d’envisager une prise en charge globale des patients afin de les accompagner dans leur impuissance et leur colère jusqu’à une acceptation de leur maladie dans tous ses aspects et jusqu’à une reconquête du sens perdu d’une existence qui vaut encore la peine d’être vécue malgré les limitations induites par la maladie. Cette prise en charge sera dans le meilleur des cas écosystémique et impliquera de concert le patient, son entourage et les soignants.
Le récit de vie pour une nouvelle quête de sens
« Savoir d’où l’on vient aide à mieux choisir où l’on veut aller »
Le récit de vie Commemoria est un nouvel outil au service de la reconquête du sens de son existence par le patient atteint de la sclérose en plaques. Commemoria propose d’inscrire l’accompagnement de la SEP dans la perspective d’un parcours de vie discerné dans son ensemble. Avec Commemoria, la capacité de se raconter, de prendre en compte l’impact sur sa vie de la SEP permet de donner un sens aux événements en les inscrivant dans une trajectoire de découverte de soi et de changement personnel qui intègre les différentes modifications existentielles induites par la maladie.
Apprendre que l’on est atteint de la SEP est un changement et un passage singulier qui bouleverse souvent le patient au point qu’il peut être parfois vécu comme une sorte de « mort sociale ». Une personne se construit en grande partie sur la base de son identité professionnelle et sociale (sur le regard que les autres portent sur elle): ses collègues, sa hiérarchie, ses clients, mais aussi son entourage privé, son conjoint, sa famille, ses amis.
La SEP bouleverse souvent plusieurs repères d’identification en mettant à mal les fondements majeurs de la personnalité. Tous ces changements mettent l’identité à l’épreuve et il est donc fort utile de remettre au travail les représentations de soi face aux nouvelles contraintes auxquelles le patient atteint de SEP devra inévitablement s’adapter.
Pourquoi faire travailler son histoire de vie au patient atteint de SEP ?
En général, tout être humain aime se raconter et revenir sur son parcours de vie, ses souvenirs et surtout les partager et les transmettre. Le récit de vie se fonde sur la faculté humaine et universelle, de structurer l’expérience de manière narrative en la synthétisant et en lui donnant du sens; en d’autres termes de faire de sa vie une histoire.
La réalisation de récits de vie acquiert actuellement une place de plus en plus importante dans les sciences humaines et sociales, tout en possédant une signification particulière selon la discipline qui l’aborde: en littérature, en histoire, en philosophie, en psychologie, en journalisme, en sociologie, etc.
Dans le passé, le fait d'écrire ses "mémoires" signifiait l'appartenance à une élite, politique ou intellectuelle. Avec la modernité, l'écriture sur soi s’est démocratisée. Le récit qu'un sujet se fait de son histoire est pris dans d'autres grands et petits récits de collectifs, de familles, de groupes d'appartenance divers et est pris dans une culture donnée. Se raconter à l’autre permet de se définir, de se comprendre, de se représenter et de se reconnaître à soi-même. La narration et la mise en forme chronologique des événements de la vie sont des moyens efficaces d’intégrer et de dépasser des transitions inévitables d’une vie, comme c’est la cas lorsqu’une SEP est diagnostiquée.
Le récit cohérent de soi peut constituer un ressort majeur pour dépasser et intégrer le cap de la SEP. Lorsque l’identité est ébranlée, il est indispensable de retrouver des points de stabilité et une unité qui permette à l’individu d’affirmer qu’il est toujours la même personne. Cette rupture de l’identité peut être travaillée et dépassée grâce au récit de vie biographique, lequel permet de restaurer la cohérence nécessaire à une nouvelle construction identitaire.
L’identité narrative se construit à partir du récit de soi qu’un individu formule. La réunification de la personnalité déstabilisée par le changement de statut social, la mise en place de projets concrets et l’inscription dans un projet de vie porteur de sens, nécessitent avant toute chose de construire les bases du récit de vie car le « je » raconté permet de retrouver un équilibre identitaire.
Pour mettre en forme ce récit, il sera nécessaire de puiser dans un stock de ressources narratives, d’enchaîner les événements, de mobiliser et d’articuler le passé, le présent et le futur dans la narration. Le récit de vie dans le cadre de l’accompagnement de la SEP est une mise en forme, une structuration et une construction du sens d’une séquence de vie qui distingue différentes phases:
- Le premier stade suit le diagnostic de SEP, lorsque l’individu prend conscience de sa maladie et doit faire le deuil de son « ancienne vie ».
- De fortes craintes et de forts risques de perdre les contacts sociaux liés au travail et le statut professionnel qu’il procurait. Ce qui amène parfois la personne à s’accrocher aux anciens points d’ancrages identitaires perdus en dépit de la réalité de sa situation.
- Une phase de réflexion pour inscrire la suite de son existence dans un nouveau projet de vie et de construire une nouvelle identité fondée sur la cohérence du récit et sur un sentiment de consistance interne pour se projeter dans ce nouvel avenir.
- La phase de dépassement et de prise de conscience qui n’emprunte plus aux référents de l’ancienne identité mais qui s’appuie à la fois sur les constantes du passé (ce que j’ai toujours été) et sur de nouveaux rôles et de nouvelles représentations de soi (ce que je suis devenu).
Cette exploration de soi, doit être jalonnée et guidée par quelques grands thèmes: la socialisation, les loisirs, la fin de carrière, le corps (sport, vêtements, entretien), les rapports familiaux, le rapport au temps et la consommation, ...
Les ateliers de récit de vie et d’accompagnement de la sclérose en plaque
Ces ateliers (individuels ou collectifs) ont pour objectif principal la conversion importante qu’est l’intégration de sa SEP par le patient, afin de vivre au mieux cette transition. Le récit, la narration d’une partie de sa vie, permettra au patient de mieux se (re)connaitre à travers ses propres mots.
Ce récit de soi-même, par soi-même, peut aider le patient à prendre conscience de la richesse de sa vie et à mieux se situer comme personne au sein de la société, de sa famille, d’un groupe, ... Il sera beaucoup plus facile d'écrire sa autobiographie avec le support d’un guide, avec une stratégie de rédaction simple à suivre et en organisant chronologiquement les différents évènements et documents qui constitueront la trame et l’ossature récit.
Que peut attendre le patient atteint de SEP de cet accompagnement ?
- Un gain de savoir et de conscience sur son, passé, son avenir, ses ressources et ses contraintes actuelles.
- Pouvoir mieux se situer comme personne et acteur dans sa propre vie et dans la société en général malgré la maladie.