Avant-propos
Cet article s’est inspiré (avec l’accord de son auteure) du travail de fin d’études « Réalisation d’un travail de réciniscence avec deux patients atteints d’une DTA au stade léger, au moyen d’une tablette tactile » réalisé par Camille Croenne en vue de l’obtention du grade de bachelier en logopédie à l’Institut Libre Marie Haps à Bruxelles, lors de l’année académique 2015-2016. Un des objectifs de ce mémoire était de valider, par la suite, un outil thérapeutique et prophylactique pour le maintien des compétences des patients atteints de Démence de Type Alzheimer au stade léger (DTA).
Un autre travail de fin d’études « Recueil du récit de vie auprès de la personne âgée en maison de repos en vue d’élaborer une ligne du temps multimédia, transmissible aux proches » réalisé par Camille Trine en vue de l’obtention du titre de Bachelier en ergothérapie lors de l’année académique 2013-2014 à La Haute Ecole Condorcet de Tournai a aussi servi de support (avec l’accord de son auteure) à la rédaction de cet article.
L'intégralité du texte de ces deux mémoires peuvent être obtenus sous format électronique sur simple demande.
Les « gérontotechnologies »
« Les nouvelles technologies de l'information et de la communication peuvent être très utiles pour les personnes présentant des troubles cognitifs, comme c'est le cas chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. » (1)
Les nouvelles technologies sont, aujourd’hui, beaucoup utilisées auprès des personnes âgées. Ces « gérontotechnologies » contribuent à l'amélioration de la qualité de vie et l'autonomie des patients âgés mais également de leur famille.
L'apport des nouvelles technologies en logopédie et orthophonie
« Les nouvelles technologies sont de plus en plus présentes dans notre quotidien et sont de plus en plus utilisées dans les prises en charge logopédiques et orthophoniques. » (5)
En 2014, un questionnaire adressé à 53 orthophonistes a eu pour objectif de découvrir pour quelles pathologies et dans quelles conditions la tablette tactile était la plus utilisée : concernant les pathologies acquises, c’est d’abord pour la prise en charge de personnes ayant subi un AVC puis pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer que cette utilisation a été mise en évidence . Aussi, pour la grande majorité des orthophonistes qui ont répondu au questionnaire, il n’y pas d’âge limite pour l’utilisation d’une tablette tactile et il est donc tout à fait possible d’utiliser ce support avec des personnes âgées. (2)
Cette étude montre donc l’intérêt d’utiliser un support informatique pour la rééducation de pathologies d’adultes (notamment des AVC et de la maladie d’Alzheimer).
Aussi, pour les patients qui ont utilisé ce support, l’expérience a, généralement, été concluante car la majorité a semblé apprécier son utilisation et sa facilité d’utilisation. Une grande majorité souhaite d’ailleurs continuer d’utiliser ce support ce qui montre qu’il peut être attrayant pour les patients et intéressant à utiliser dans les prises en charges orthophoniques et logopédiques. (2)
Avantages de la tablette tactile et de l'ordinateur portable dans la vie quotidienne des personnes atteintes de Démence de Type Alzheimer au stade léger (DTA)
La tablette tactile et les ordinateurs portables sont de petite taille et d’un poids relativement léger ce qui permet de les transporter et de les manipuler facilement. De plus, ce sont des outils qui bénéficient d'une autonomie de batterie pouvant aller jusqu'à 10 heures d'utilisation et qui se connectent à internet en réseau WI-FI (sans fil) ou à un réseau de données cellulaires (Edge, 3G, 4G). Ils peuvent donc être utilisés partout et à tout moment car ils sont facilement transportables et ne nécessitent pas de branchement pour leur utilisation.
Compétences nécessaires au patient atteint de DTA pour l'utilisation d’une tablette tactile et/ou d’un ordinateur portable
« Pour que les tablettes interactives puissent répondre aux besoins des seniors, elles doivent mieux prendre en compte les modifications physiques et cognitives liées au vieillissement. » (2)
Pour utiliser une tablette tactile, il est important que les patients aient une bonne motricité fine pour pouvoir pointer et sélectionner les éléments voulus. Il peut donc être intéressant, dans certains cas, d’utiliser un stylet afin que les mouvements soient plus aisés et plus précis.
Il est également important que le patient ait encore une bonne sensibilité tactile afin de percevoir la sensation de ses doigts sur la tablette ou encore les vibrations émises par celle-ci. Dans le cas d’une diminution de cette sensibilité tactile, il pourra donc être nécessaire d’utiliser, là aussi, un stylet.
Chez la personne âgée, on relève souvent une diminution de l’acuité visuelle. Le patient devra alors présenter de bonnes compétences visuelles. Dans le cas contraire, une ergonomie particulière est envisagée pour les développements futurs de l’interface de l’application Commemoria qui sera spécifiquement destinée aux patients atteints de DTA.
Réticences à l'utilisation de supports informatiques dans la prise en charge des patients atteints de DTA
Dans le cadre d’un mémoire réalisé en 2015 (4), une étude a évalué la pertinence de l'utilisation des tablettes tactiles dans la prise en charge des patients atteints de maladies neurodégénératives. Avant l'étude, plus de la moitié des participants semblaient penser qu'ils seraient incapables d'utiliser cet outil. Cependant, les conclusions de cette étude mettent en évidence que la majorité des participants ont tous semblé apprécier l'utiliser.
Commemoria pour la prise en charge des patients atteints de DTA
De nos jours, les moyens de communications évoluent perpétuellement. Cette communication ne se limite plus à la traditionnelle communication « face à face » mais peut dorénavant être utilisée via différents outils informatiques, par exemple un logiciel internet. Commemoria permet de sauvegarder les témoignages tout en les enrichissant avec différents documents. On peut alors transmettre toutes les informations recueillies sur la personne atteinte de DTA aux membres de sa famille, ou à des proches qui n’ont pas toujours la possibilité d’y accéder directement.
La Ligne du temps multimédia Commemoria est un outil qui permet la transmission d’un maximum d’informations organisées chronologiquement, en utilisant des canaux visuels, auditifs et verbaux grâce à l’exploitation de documents en tout genre : vidéos, photographies, musique etc. Son objectif est de permettre le partage de chronologies et d’événements biographiques concernant des personnes qui souhaitent laisser une trace ou raconter l’histoire de leur existence. Commemoria peut également servir à accompagner une fin de vie, organiser des funérailles ou encore aider les proches dans leur travail de deuil. La mission de Commemoria est donc en premier lieu d'assister les personnes âgées à transmettre ce qu’elles souhaitent aux générations futures à l'aide d'une technologie innovante.
Fonctionnalités
La ligne du temps biographique multimédia Commemoria permet de :
- collecter et partager un ensemble de souvenirs sur la vie d’une personne, d’un lieu, d’un évènement, etc. ;
- trier et organiser facilement cette collecte d’information de façon chronologique;
- sauvegarder et pérenniser les événements vécus par un individu ou une collectivité;
- restituer cette information dans son contexte;
- publier et présenter la biographie réalisée sur différents supports et à différentes occasion
Réaliser un récit de vie avec Commemoria
Comme on l’a vu, l’outil permet de recueillir un ensemble de témoignages sur la vie d'un individu et de les organiser chronologiquement. Les proches de la personne postent leurs témoignages écrits, qui peuvent être enrichis de photos, de documents, d’articles de presse et de liens internet. Les témoignages peuvent également se présenter sous forme audio ou vidéo pour créer une biographie multimédia. On obtiendra ainsi un rituel de séparation extrêmement personnalisé, au croisement des traditions des aïeux et des technologies actuelles : le meilleur moyen de faire connaître l’histoire d’une personne et surtout de la transmettre à ses descendants.
L’application Commemoria permet d’associer à tout évènement une série de fichiers fichiers multimédias tels que image, document audio ou vidéo, document PDF ou tout lien internet.
Toutes les personnes qui détiennent des souvenirs privilégiés et des documents concernant la vie d’un personnage, un lieu, un événement, etc., peuvent, via un formulaire de contact, contribuer activement au partage des mémoires et à l’enrichissement du récit. Les visiteurs agréés seront informés automatiquement de tout nouvel ajout d'informations sur la ligne du temps.
Au carrefour de la mémoire et des technologies de pointe, Commemoria propose d’instaurer un dialogue et un renforcement du lien entre les différentes générations, en permettant aux anciens de revisiter leurs vies et les péripéties de leurs existences tout en laissant quelque chose d’eux-mêmes derrière eux, à travers le don de leurs souvenirs à la descendance et à la collectivité. Il suffit de voir combien de documentaires historiques sur les deux guerres mondiales utilisent les témoignages de personnes jusque-là anonymes qui ont vécu ces événements (les derniers poilus, des témoins centenaires du génocide arménien, etc.)
La réalisation des différents récits multimédias peut nécessiter un encadrement professionel ou la collaboration d’un administrateur qui aura les tâches suivantes :
- Récolter rapidement un maximum d’informations et les inviter à partager leur part de mémoire.
- Gérer les différentes autorisations d’accès aux informations et au partage de celles-ci
- Aider au choix des informations contextuelles pour enrichir et illustrer les souvenirs collectés par le partage des mémoires.
- Aider les personnes concernées par un récit à réfléchir sur le sujet et à en parler
- Proposer aux contributeurs des aides multimédia si nécessaire (par exemple les aider à la numérisation de certains documents)
- Organiser des évènements autour des récits réalisés
- Choisir, avec les participants, différents supports de publications pour la distribution du récit (par exemple livres, DVD, etc.), s’ils le souhaitent
Contextualisation des biographies et des évènements
La contextualisation consiste à mettre en relation plusieurs lignes du temps, afin d’extraire un sens nouveau et faciliter les prises de conscience. L’utilisateur aura la possibilité de mettre en relations chronologiques les différentes lignes du temps qu’il aura choisies et découvrir des simultanéités d’événements qu’il ne soupçonnait pas.
Pour faciliter les prises de conscience et rendre compte de la complexité des événements, plusieurs lignes du temps thématiques pourront être associées à volonté par l’utilisateur pour créer de nouvelles grilles de lecture des événements en question et révéler ainsi des aspects nouveaux (parfois cachés) d’une existence ou de certains faits.
Pour construire une représentation de notre propre vie ou de celle d’un ami, d’un parent, ou d’un ancêtre ou d’un événement, il faut pouvoir situer cette représentation dans son temps et dans son lieu (valeurs religieuses, politiques, sociologiques du milieu et de l’époque, lieux de vie, type d’habitat, travail, loisirs, etc....). Il faut aussi pouvoir la mettre en relation avec d’autres personnages (familiaux et contextuels) et d’autres événements. Grâce à cette stratégie, on pourra élaborer une nouvelle représentation du personnage ou de l'événement passé en (re)traitant les informations obtenues, et ainsi élaborer ses propres conclusions.
Avec Commemoria, plusieurs lignes du temps peuvent être synchronisées:
- Lignes du temps individuelles biographiques pour les personnes
- Lignes du temps historiques et thématiques
Un mémorial également accessible via un QR code
Grâce au mémorial public, les personnes qui le souhaiteront pourront mettre les différents récits biographiques et contextuels, à la disposition de ceux qui souhaitent en savoir plus .Pour le visiteur extérieur, le mémorial permet la recherche des personnages, des lieux, des évènements, etc., Selon plusieurs critères. Des portails thématiques permettent de regrouper plusieurs récits liés à une même thématique.
L’accès aux biographies contenues dans le mémorial en ligne est possible via un QR Code et/ou une adresse Internet. Le QR Code est un type de code-barres en deux dimensions constitué de modules noirs disposés dans un carré à fond blanc. L'agencement de ces points définit l'information que contient le code ; son contenu peut être décodé rapidement après avoir été lu par un téléphone mobile, un smartphone ou une tablette numérique.
Exportation des données vers divers supports pérennes
Le format PDF (Portable Document Format) préserve la mise en forme d’un fichier – polices de caractères, images, objets graphiques, etc. – telle qu'elle a été définie par son auteur, et cela quels que soient le logiciel, le système d'exploitation et l'ordinateur utilisés pour l’imprimer ou le visualiser.
Grâce au PDF, les informations et les documents collectés avec l’application Commemoria peuvent être exportés sur divers support (Livres, DVD, etc.)
Actuellement (juillet 2016), l’application Commemoria et son mémorial public existent et fonctionnent en version bêta. De nombreuses améliorations sont prévues pour la prochaine version et une version spécifique à la problématique des patients atteints de DTA sera déclinée avec une ergonomie spécifique. Une levée de fond sera nécessaire pour le développement de l’application dédiée aux patients atteints de DTA et un crowdfunding sera organisé à cet effet.