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Les effets d'un travail de récit de vie réalisé avec deux patients atteints d’une DTA au stade léger

Avant-propos

Cet article s’est inspiré (avec l’accord de son auteure) du travail de fin d’études « Réalisation d’un travail de réciniscence avec deux patients atteints d’une DTA au stade léger, au moyen d’une tablette tactile » réalisé par Camille Croenne en vue de l’obtention du grade de bachelier en logopédie à l’Institut Libre Marie Haps à Bruxelles, lors de l’année académique 2015 -2016. Un des objectifs de ce mémoire était de valider, par la suite, un outil thérapeutique et prophylactique (Commemoria) pour le maintien des compétences des patients atteints de Démence de Type Alzheimer au stade léger (DTA).

L'intégralité du texte de ces deux mémoires peuvent être obtenus sous format électronique sur simple demande.

Récits de vie au moyen d'une tablette tactile, avec deux patients atteints d’une démence de type Alzheimer au stade léger (DTA)

Les nouvelles technologies sont de plus en plus employées et peuvent présenter de réels avantages dans une rééducation. L'objectif du travail de fin d’études de Camille CROENNE était d’élaborer des carnets de vie par le récit de vie au moyen d'une tablette tactile, avec deux patients atteints d’une démence de type Alzheimer au stade léger (DTA). Un autre objectif de ce mémoire était aussi de valider , par la suite, un outil spécifique de récit de vie (Commemoria ) pour le maintien des compétences des patients atteints de Démence de Type Alzheimer au stade léger (DTA). Le travail de réminiscence préliminaire a d’abord consisté en une évocation de souvenirs par le biais de supports photographiques. Une fois le travail de réminiscence, et donc d'évocation des souvenirs entamé, le travail s’est plutôt orienté vers un travail de récit de vie, dans le sens où un récit biographique et chronologique (constitué de photos et d'anecdotes), a été élaboré avec les patients et mis en page. Par le biais de supports photographiques, permettant à la personne souffrant d’une Démence de Type Alzheimer, de communiquer et de se sentir valorisée en partageant ses expériences de vie, le but final de ce travail étant d’aboutir à l'élaboration d'un carnet de vie pouvant lui permettre de garder une trace matérielle et concrète de son vécu et de le partager avec son entourage.

Le rôle des proches dans l'élaboration du récit de vie

Le travail a reposé sur l'évocation de souvenirs au moyen de supports visuels. Ces supports visuels (objets, photographies, images, vidéos) permettent au patient Alzheimer une stimulation de leurs capacités cognitives résiduelles (et notamment une stimulation de la mémoire autobiographique et du langage). Une rencontre préalable, avec les proches de chaque patient a été effectuée afin de récolter le matériel nécessaire pour débuter le travail. Cette phase préliminaire a mis en évidence l’intérêt d’utiliser dans le futur une application qui permette, via le web, une collaboration des différents intervenants, le partage des informations et la possibilité de les consulter à distance.

Comportement des patients pendant la réalisation du récit de vie

« Nous avons commencé le travail en regardant des séries d’environ vingt photos sur la tablette. Au préalable, nous avions expliqué aux patients, au cours de la toute première séance, comment l’utiliser et quels étaient les gestes à réaliser pour son utilisation. Durant chaque séance, ce sont les patients qui manipulaient la tablette pour sélectionner les photographies, pour passer de l’une à l’autre, mais également pour constituer leur carnet de vie. » « A chaque photographie, ils évoquaient spontanément les souvenirs qui leurs revenaient. Cependant, pour Monsieur L. il était souvent nécessaire de poser quelques questions pour avoir plus d’informations sur la date de la photographie ou à quelle occasion elle avait été prise, car le discours était généralement peu spontané. En revanche pour Madame G., les informations et les détails venaient plus facilement sans que l’on ait à lui poser davantage de questions. » « Ensuite, à chaque fin de séance, après avoir évoqué les souvenirs qui émanaient de chaque photographie, nous avons sélectionné les images que les patients voulaient voir apparaître dans leur carnet de vie. Nous les avons ensuite intégrées dans chaque carnet de vie, auxquelles nous avons ajouté ensemble des titres, des dates et même des citations des patients évoquant leurs souvenirs. » « Lors de la première séance, Monsieur L. nous a confié qu’il ne savait pas s’il allait être capable de réaliser un tel travail. En effet, étant tout à fait conscient de ses difficultés, il trouvait le projet difficilement réalisable. Nous lui avons expliqué que notre rôle serait de l’accompagner dans ce travail et que son épouse allait également collaborer pour l’aider. Cela l’a donc rassuré et nous avons pu commencer le travail de manière plus sereine. De plus, son épouse nous avait fait part, au préalable, que l’utilisation d’une tablette tactile avec Monsieur L. aurait été probablement difficile. Pourtant, celui-ci n’a émis aucune réticence quant à l’utilisation de cet outil ; au contraire, il a même semblé plutôt l’apprécier. D’une séance à l’autre, il n’avait pas besoin que nous lui expliquions à nouveau comment l’utiliser et semblait être assez à l’aise, ce qui montre une bonne efficience de la mémoire procédurale. L’utilisation d’un stylet lui a permis de pointer plus facilement les éléments sur l’écran et de taper sur le clavier virtuel. » « Durant les premières séances, Monsieur L. évoquait ses souvenirs de manière brève et peu spontanée. En effet, il expliquait souvent en quelques mots qui étaient les personnes qui apparaissaient sur la photographie et à quel endroit celle-ci avait été prise mais il ne détaillait pas systématiquement l’aspect temporel. Il était généralement nécessaire que nous approfondissions en lui posant quelques questions et notamment dans le but de resituer la photographie dans un contexte temporel. Lorsque nous avons commencé à consulter des photographies se rapportant à ses passions (le sport, la pêche, le jardinage ou encore la Camargue), il réagissait différemment. Nous pouvions observer qu’il était beaucoup plus communicatif et que son regard s’illuminait. Nous ressentions ce que ces photographies représentaient pour lui et à quel point ces moments de vie lui tenaient à cœur. » « Certaines photographies ont suscité beaucoup d’émotions chez Monsieur L puisque, sur un certain nombre d’entre elles, les personnes qui y figuraient sont aujourd’hui décédées. A plusieurs reprises, Monsieur L., se disait, ému, « pourquoi eux ne sont plus là et moi je suis toujours là ? ». Les photographies qui se rattachaient à la période de sa vie durant laquelle il a vécu cinq ans en Camargue étaient souvent difficiles à regarder pour lui. Ayant un attachement très fort pour cet endroit et cette culture, il semblait très nostalgique de cette période de sa vie. Nous avons pu l’aider à gérer ses émotions en validant ses paroles et en reconnaissant sa peine. Il était important, dans ces moment-là, d’être dans l’empathie et dans le respect de ses émotions. » « Durant les séances, Madame G. a toujours été très enthousiaste. En effet, elle disait prendre beaucoup de plaisir à parler de son passé et surtout à revoir ces photographies, qu’elle n’avait pas vues depuis de nombreuses années. Elle ne montrait aucun signe de fatigabilité et semblait très motivée au travail. Elle évoquait, la plupart du temps, ses souvenirs de manière spontanée et se montrait volubile. Très attachée à sa famille et à son entourage, elle s’est montrée touchée et très émue de revoir ces photographies. Cependant, malgré l’aspect émotionnel de ce travail, elle n’a jamais évoqué de sentiments de tristesse ou de nostalgie. Au contraire, elle disait à quel point revoir ces photographies lui faisait plaisir et combien elle appréciait parler de ses souvenirs. Pour ce qui est de l’utilisation de la tablette tactile, d’une séance à l’autre, elle n’oubliait pas comment l’utiliser (efficience de la mémoire procédurale) et semblait prendre énormément de plaisir à s’en servir. L’écriture sur le clavier était parfois difficile car, elle aussi, n’avait pas l’habitude d’écrire sur un clavier et passait du temps à rechercher les lettres. Nous lui avons parfois proposé notre aide pour l’aider à écrire. »

Comportement des patients à la remise du carnet de vie

« A la découverte du carnet de vie, Monsieur L. a été très ému et très fier de voir le travail achevé et de le partager avec son épouse. Il tournait les pages de son carnet et en lisait son contenu sans dire un mot, tout en regardant les attitudes de son épouse qui le découvrait. Il nous a témoigné une immense gratitude en nous expliquant à quel point avoir fait ce travail lui avait fait plaisir, car cela lui a permis de se rappeler de nombreux souvenirs auxquels il est très attaché. Nous avons donc pu voir Monsieur L. touché et très heureux d’avoir réussi à réaliser ce travail qu’il se sentait incapable de réaliser au début de notre prise en charge. Cela lui a permis de prendre conscience qu’il était encore capable de réaliser de belles choses malgré sa maladie. Par ce travail, nous lui avons offert, dit-il, des moments d’émotions, de nostalgie, mais aussi de grand bonheur. Il a d’ailleurs émis son envie de partager son carnet de vie avec son fils, ses petits-enfants, mais aussi avec d’autres résidents de la maison de repos avec qui il s’entend bien. » « Lors de la remise de son carnet de vie, Madame G. a été, elle aussi, extrêmement émue de découvrir le fruit de notre travail. A chaque page elle regardait attentivement les photographies et partageait ses souvenirs avec son fils aîné, présent ce jour-là. Ce travail a semblé lui permettre de reconnaître que son âge et sa maladie ne l’empêchaient pas de réaliser un tel exercice. Nous lui avons permis de parler de son vécu et de ses souvenirs qui sont empreints d’émotions et de bonheur en lui accordant notre temps, notre écoute, notre empathie et notre bienveillance. Elle nous a remercié de lui avoir offert la possibilité de partager ce travail avec son entourage proche, avec certaines de ses connaissances de la MRS ainsi qu’avec le personnel soignant et nous a témoigné combien elle était fière d’être parvenue à réaliser ce travail. »

Comportement des proches à la remise du carnet de vie

« L’épouse de Monsieur L s’est montrée, elle aussi, très émue à la découverte du carnet de vie de son mari. Elle lui a témoigné sa fierté pour être parvenu à construire ce travail. Elle ne s’attendait pas à ce qu’il soit aussi riche et elle a été agréablement surprise de voir tout ce dont son mari a pu se souvenir. Elle a été reconnaissante envers nous d’avoir permis à son mari de réaliser cela et nous a dit combien ce travail a pu l’aider. Elle nous a même confié son envie de continuer de faire ce travail avec lui, avec de nouvelles photographies et d’enrichir son carnet de vie. » « Le fils aîné de Madame G. a été très touché de voir sa maman parler avec fierté du travail réalisé. Il a été très reconnaissant d’avoir réalisé ce travail avec elle et surtout très impressionné de voir à quel point les souvenirs de sa maman étaient encore présents et importants à ses yeux. Il nous assuré de la satisfaction ressentie par sa maman tout au long de ces séances et combien revoir toutes ces photographies avait été important pour elle. »

Apports du travail de récit de vie aux patients et à leurs proches

« Pour Monsieur L., l’objectif de ce travail était de lui permettre de communiquer davantage avec les autres résidents de la MRS (Maison de repos et de soins) et de participer aux activités qui y sont proposées. Au cours de notre travail, nous avons pu constater davantage de spontanéité dans l’initiation de la conversation. En effet, au début de notre travail, il se contentait généralement de répondre brièvement à nos questions, sans pour autant rebondir sur ce qui était dit et sans initier lui-même la conversation. Après plusieurs séances, son épouse nous a confié avoir remarqué qu’il semblait avoir plus envie de communiquer qu’avant. Elle raconte que, depuis le début de notre prise en charge, son mari allait davantage à la rencontre des autres résidents de la maison de repos afin de discuter de ses souvenirs de vie (concernant la guerre, le charbonnage, ses passions, la Camargue, etc). Comme nous l’avons mentionné précédemment, lors de la remise du cahier de vie, Monsieur L. a manifesté l’envie de partager ses expériences de vie en partageant son cahier avec son entourage mais aussi avec d’autres résidents de la maison de repos. Selon son épouse, depuis la remise du carnet de vie, elle a pu constater qu’il allait régulièrement le partager avec les autres résidents de la MRS. Elle nous a aussi raconté que leur fils et leurs petits-enfants étaient venus leur rendre visite et qu’ils avaient partagé un moment en famille autour du carnet de vie de Monsieur L. Le personnel de la MRS s’est également montré très intéressé par le parcours de vie de leur résident. Une fois de plus, ce carnet a été créateur de liens et de paroles. Nous pensons donc que ce travail a été bénéfique, tant pour Monsieur L., qui communique davantage et qui semble revalorisé quant à ses capacités résiduelles, et tant pour son entourage et le personnel soignant qui ont pu profiter de cette expérience pour partager des moments agréables autour de son carnet de vie. »

« L’objectif de ce travail était, pour Madame G., de favoriser la communication avec les autres résidents et avec le personnel soignant mais aussi de lui donner envie de participer à nouveau aux activités de la MRS. En ce qui concerne la communication, nous constations avant notre travail, un léger manque du mot et un discours manquant parfois de fluence. Cependant, son discours était généralement spontané et les initiations à la conversation étaient nombreuses. Après notre travail, le personnel soignant nous a informé qu’elle communiquait davantage avec certains résidents de la MRS et qu’elle présentait son carnet de vie au personnel soignant. Néanmoins, elle n’a pas manifesté son envie de participer aux activités de la MRS mais a plutôt parlé de son désir de partager son carnet de vie avec son entourage familial. Nous pensons tout de même que ce travail aura été bénéfique tant pour elle que pour son entourage familial et institutionnel. »

Conclusions

Pour rappel, l'objectif principal du travail de fin d’études de Camille CROENNE ( Logopéde/orthophoniste) était l'élaboration d'un carnet de vie se situant entre le « récit de vie » et la « réminiscence », avec deux patients atteints de DTA au stade léger, et ce, au moyen d'une tablette tactile. L’objectif de son travail était également de stimuler les compétences résiduelles de ces patients et notamment la mémoire, le langage, les fonctions exécutives, l’orientation spatio-temporelle, la communication, etc. Le but était aussi de permettre au patient de pouvoir communiquer davantage avec son entourage et de lui transmettre ses expériences, ses souvenirs et son vécu.

L’étudiante souhaitait aussi arriver à la réalisation d’un carnet de vie, constituant un support et une trace concrète de leur existence. Camille CROENNE a jugé intéressant d’employer une approche écosystémique et donc de travailler en étroite collaboration avec les proches de ces patients, pour qui, l’accompagnement de leur proche malade n’est pas toujours aisé. Cela a pu leur permettre de prendre une place importante dans la prise en charge du patient atteint de DTA et ainsi leur donner la possibilité de consolider leurs liens familiaux. Utiliser une tablette tactile avec des patients atteints de DTA est apparu tout à fait évident en raison de la présence croissante des nouvelles technologies dans le quotidien mais également dans les prises en charges logopédiques. L'intérêt d'utiliser ce support, avec ces patients, pouvait leur permettre de stimuler leurs compétences résiduelles, mais aussi de leur fournir un support attractif et intuitif pour leur prise en charge.

Synthèse et analyse des résultats

Ce travail, a permis de constater que les patients ont, tous deux, tiré une grande richesse de cette expérience qui leur a permis de mettre par écrit leurs souvenirs et de laisser une trace concrète de leur vécu. Ils ont pu, chacun à leur manière, évoquer leurs souvenirs de vie et ainsi les partager avec leur entourage. Les échanges et la communication ont, eux aussi, pu être favorisés par ce travail il a été constaté qu’ils ont pu s’étendre à l’entourage familial et institutionnel de chaque patient et que les bénéfices ont été visibles tant chez le patient que chez cet entourage. Le choix du sujet de ce travail de fin d’études s’est imposé à l’étudiante lors d’un stage réalisé en Maison de Repos et de Soins (MRS) et par le constat du peu d’informations personnelles détenues dans les dossiers des patients. Lorsqu’ils sont atteints de démence, et notamment de Démence de Type Alzheimer, le rôle du logopède est de permettre un maintien des compétences préservées, mais aussi de favoriser une amélioration de leur qualité de vie et de leur manière de supporter la maladie, en adoptant, une attitude d’écoute, de bienveillance et d’empathie. Il est indispensable de considérer chacun des patients dans leur globalité, et de reconnaître qu’ils sont avant tout des êtres humains avec un vécu, une famille, des centres d’intérêts, des émotions, des forces, des failles, des joies, des peines, des souvenirs bref tout ce qui constitue l’essence même de l’individu. Considérer le patient comme une personne et non comme une pathologie, permet de prendre appui sur sa personnalité pour adapter la prise en charge en fonction de ce qu’il est et de ce qu’il a été, de créer un rapport de confiance et de tisser des liens forts nécessaires à la création d’une réelle relation « humaine » et pas uniquement thérapeutique. Tout l’intérêt de ce travail a donc résidé, dans un premier temps, dans la création d’une pratique permettant d’une part, au patient de maintenir ses compétences jusque-là préservées et d’autre part, de garder une trace de son vécu, d’y revenir quand sa mémoire se montrera défaillante, de favoriser la communication avec ses proches, mais également entre lui et les thérapeutes le prenant en charge. L’approche choisie d’utiliser une tablette tactile était de montrer au patient qu’il était encore capable d’apprendre malgré sa maladie et de maîtriser l’utilisation d’un matériel nouveau. Les deux patients ont effectivement montré un grand intérêt pour cet outil ce qui s conforte dans l’idée que l’utilisation d’un support informatique est judicieux dans la prise en charge de patients atteints de DTA. En conclusion de ce travail on peut dire que cet outil « point d’appui » a été prétexte à une vraie « rencontre » avec les patients, des échanges empreints d’émotions et un temps de parole privilégié et a agi comme un déclencheur : activation des souvenirs, libération de la parole, confiance en soi, valorisation des compétences et des capacités, envie de partage, expression des émotions, transmission et fierté.

Poursuivre avec Commemoria

Par ailleurs, un des objectifs de ce mémoire était de valider le concept d’un nouvel outil thérapeutique et prophylactique pour le maintien des compétences des patients atteints de Démence de Type Alzheimer (DTA) au stade léger. La ligne du temps multimédia Commemoria est un outil qui permet la transmission d’un maximum d’informations organisées chronologiquement, en utilisant des canaux visuels, auditifs et verbaux grâce à l’exploitation de documents en tout genre: vidéos, photographies, musique, etc. Son objectif est de permettre le partage de chronologies et d’événements biographiques concernant des personnes qui souhaitent laisser une trace ou raconter l’histoire de leur existence. Commemoria peut également servir à accompagner une fin de vie, organiser des funérailles ou encore aider les proches dans leur travail de deuil. La mission de Commemoria est donc d'assister les personnes atteintes de DTA à transmettre ce qu’elles souhaitent aux générations futures à l'aide d'une technologie innovante.

Avec Commemoria, l’histoire de la vie est organisée sous forme d’un récit de vie chronologique et multimédia que les membres de la famille pourront parcourir, et enrichir comme ils le souhaitent en ajoutant leur propre témoignage et leur propre documentation. Ce récit de vie pourra ensuite être transmis et conservé sous différentes formes et sur différents supports.

Actuellement, l’application Commemoria et son mémorial public existent et fonctionnent en version bêta. De nombreuses améliorations sont prévues pour la prochaine version et une version spécifique à la problématique des patients atteints de DTA sera déclinée avec une ergonomie spécifique. Une levée de fond sera nécessaire pour le développement de l’application dédiée aux patients atteints de DTA et un crowdfunding sera organisé à cet effet.